Così i media parlano dell’“Italian PRO-CTCAE Study Group”
23.07.2015
Siti web di informazione di grande importanza per il pubblico, come quello della rivista Focus del settimanale Panorama o dei quotidiani La Repubblica e il tempo, anche ripreso con grande enfasi il via dei lavori del Gruppo di studio di Fondazione SmithKline Patient Reported Outcomes - Common Terminology Criteria for Adverse Event (PRO-CTCAE). Altrettanta enfasi all'iniziativa è stata prestata dai media online dedicati al medico e agli operatori sanitari come Pharmastar. Ha preso il via "sotto i riflettori" il progetto, primo in Italia nel suo genere, che coinvolge AIOM, FAVO, Fondazione SmithKline, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, e viene realizzato con il sostegno della direzione medica di GSK.Il Gruppo di lavoro sta cercando di porre le basi razionali per un sistema che faccia sì che il malato di tumore possa dire la propria sul peso della terapia che sta seguendo, in termini di qualità di vita. Attenzione quindi: non si tratta quindi di un superamento del ruolo del medico che fa ricerca, quanto di un validissimo strumento per poter definire la validità di una cura non solo in termini di efficacia e di percezione da parte del curante degli effetti collaterali riportati, ma anche e soprattutto con il parere della persona che li vive. L'obiettivo è valutare quanto un evento avverso - la diarrea, l'emicrania o quant'altro - possa interferire nel quotidiano, al di là di ciò che può essere colto dai medici, pur con il massimo dell'attenzione. Nessuno più del paziente ha un'esperienza diretta delle tossicità dei farmaci, e nessuno può comprendere al meglio quanto queste possono intaccare la vita di tutti i giorni a livello relazionale, psico-fisico e in tutti i versanti dell'esistenza. Diversi studi, nel corso degli ultimi anni, hanno dimostrato come, durante la conduzione di uno studio clinico, spesso la tossicità relativa ai trattamenti antitumorali è sottostimata dai ricercatori. In Italia una ricerca pubblicata recentemente nel Journal of Clinical Oncology (JCO) che ha preso in esame i dati di tre ricerche cliniche coordinate dalla Clinical trials unit del Pascale di Napoli, Geco, Torch e Elda per un totale di 1090 soggetti, si è aggiunta a questa messe di lavori. In particolare sono stati sei gli effetti avversi strettamente soggettivi (nausea, vomito, anoressia, alopecia, diarrea e stipsi) valutati. Per queste sei tossicità sono state confrontate le segnalazioni riportate dai pazienti e quelle riportate dai clinici: per ogni tossicità vi è stata una sottostima della reale incidenza da parte dei clinici.
Link ad alcuni dei servizi apparsi
http://www.lasaluteinpillole.it/salute.asp?id=29229
http://www.insiemecontroilcancro.net/notizia.php?ID=773
http://www.infomamma.it/news/?md=8617766/
http://www.medicando.com/news/?md=8617766/
http://www.pharmastar.it/index.html?cat=7&id=18783